RECHERCHE. PATIENTS. PUBLIC.
UNE CONVERSATION PRIVILÉGIÉE
Depuis quelques années, le patient est devenu un partenaire incontournable des cliniciens pour améliorer la qualité des soins et des services. Son expérience et ses savoirs acquis pendant son cheminement hospitalier sont de plus en plus reconnus. Mais peut-on distiller cette expertise unique, qui s’étend bien au-delà des lignes de soins, dès les premières étapes d’un projet de recherche?
Pour Alexandre Grégoire, patient partenaire et gestionnaire de projets au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), la réponse est affirmative. Lors d’un événement public, il a rappelé aux professionnels de la santé et aux équipes de recherche présents que la vision globale du mouvement « patient partenaire », dont le CEPPP est un des chefs de file mondiaux, est de « faire le pont entre la recherche et les soins ».
Au CHUM, cette vision est bien vivante et certaines unités de recherche ont saisi les avantages d’une telle association pour la recherche biomédicale, clinique ou sur les soins de santé. Un exemple : la Dre Marie-Pascale Pomey, chercheuse au CRCHUM, et Olivier Fortin, patient partenaire et assistant de recherche, ont ainsi lancé PAROLE-CEVARMU, un projet de recherche de soutien par les pairs pour les patients du CHUM ayant subi une amputation traumatique ou une revascularisation d’un membre supérieur. Ce projet est en cours d’évaluation en milieu hospitalier.
Pour réussir à passer rapidement de la recherche fondamentale à la recherche clinique, il faut, certes, un engagement des patients et des cliniciens. Mais il faut aussi recruter le bon patient partenaire pour le projet de recherche. Pour la Dre Pomey, Olivier Fortin a été le candidat idéal.
Un sommet international, sinon rien!
En mai 2019, le CEPPP a organisé le 1er Sommet international sur le partenariat avec les patients et le public et réuni une centaine de personnes, dont des spécialistes en engagement des patients et du public, des patients, des décideurs et des équipes de recherche canadienne, européenne et américaine. Leur but : déterminer les moyens qui permettront au partenariat avec les patients et le public de transformer les systèmes de santé et de services sociaux. La Dre Tessa Richards, éditrice du British Medical Journal, a qualifié ce sommet de « Davos for Patient and Public Involvement », confirmant ainsi la position de leader mondial du CRCHUM dans ce domaine.
La science qui fait jaser
Lancées en avril 2019 par le CEPPP et le CRCHUM, les conférences grand public HumaniSciences, co-animées par un panel de patients et de scientifiques, offrent, de quatre à cinq fois par année, un espace de réflexion, de discussion autour de la science et sont diffusées sur Internet. En une année, ces soirées ont pu réunir un public nombreux autour de sujets comme le VIH, le don d’organe, la douleur chronique et la crise des opioïdes, l’arthrose du genou ou encore la fibrose kystique.
